Tag-arkiv: Sygdom

Når hverdagen er en kamp

Dette indlæg har været længe undervejs, det har været svært at sætte ord på og jeg kan ganske enkelt  ikke holde til at sidde foran computeren specielt længe. Men NU skal det være. Også selvom jeg havde tanker om at poste dette allerede for  over 1 måned siden. Jeg trænger til at komme af med mine tanker, og da det faktisk er ret personligt indlæg håber jeg på, at I vil tage godt imod det. -og at det kan være med til at få omverdenen til at forstå, at selvom man ikke nødvendigvis ser syg ud, så kan man godt fejle noget. 

Jeg har gode dage. Dage, hvor hele verden bare kan komme an. Dage, hvor jeg føler mig fuld af overskud og energi.
Jeg har de knap så gode dage. De dage hvor bare det, at skulle have afleveret Bassi i børnehaven er en af de helt store udfordringer.
Og så har jeg de dårlige dage. De dage, hvor det eneste jeg kan (og nok også bør) er, at ligge vandret. På de dage føles det som om at jeg skal kæmpe for blot at trække vejret.
Min krop modarbejder mig, eller det er i hvert fald sådan det føles.
Min krop skriger af træthed. Mine muskler og mine led gør ondt.
Sådan har det været i lidt over 4 år nu.

Jeg har været hos et hav af speciallæger og er blevet undersøgt for alt mellem himmel og jord.
Først da jeg atter tog kontakt til en speciallæge, som jeg havde været hos 2,5 år tidligere, kom der ord på, hvad min krop har forsøgt at fortælle mig gennem de seneste år. Jeg fik en diagnose.
Bum! En diagnose!
Da speciallægen udtalte, at han ikke var i tvivl, vidste jeg ikke om jeg skulle grine eller græde.
Jeg havde til det sidste håbet på, at diagnosen ville lyde på noget, der ville kunne medicineres væk. Noget der, hvis blot jeg blev medicineret, ville kunne bringe den tabte livskvalitet tilbage.
Mit hoved blev med ét fyldt med tanker om fremtiden, fortiden og nutiden. For hvad så nu? Hvordan ville mit liv nu tegne sig med de daglige udfordringer, der tilsyneladende ikke vil få en ende? Hvad med min jobsituation? Hvordan skal jeg kunne acceptere, at jeg ikke bliver dén Mor (og kone) jeg selv gerne vil være?

Jeg lader mig ikke sådan slå ud. Jo, gu’ har jeg af og til lyst til at smide mig på gulvet og stortude. Det er da møguretfærdigt! -men hvad vil det hjælpe?
Jeg forsøger at tage en dag ad gangen, men jeg har dage, hvor tårerne triller ned af mine kinder. Jeg forsøger dog, og øver mig i at glemme, at jeg nu har fået et stempel som jeg må lære at leve med. Et stempel, der vil følge mig resten af livet. For det er virkeligheden.
Jeg har fået en følgesvend, der ikke er til at slippe af med.

Det er helt bevidst, at jeg ikke nævner hvilken diagnose jeg har fået. Jeg forsøger stadig selv at kapere det. Og så orker jeg simpelthen ikke at besvare spørgsmål fra folk og fæ omkring, hvad det vil sige. Det er næste step; – at acceptere, at det nu er dét jeg skal sige når folk spørger hvorfor jeg næsten altid er træt. Hvorfor jeg altid har ondt et eller andet sted. Hvorfor jeg IGEN melder afbud. Eller må aflyse.
Den tid min træthed og mine smerter har stået på, er jeg blevet mødt af mange forstående mennesker, der på ingen måde har virket fordømmende eller skeptiske.
Men jeg har sandelig også skulle slås med dem, der har været lige modsat. Kommentarer som; “Nå, er du træt? Så løb dig dog en tur!” eller “Ja, ja -man bliver jo altså ikke mindre træt af at sove hele tiden og måske har du ondt i din krop netop fordi du laver for lidt!” eller den klassiske: “Du fejler da ikke noget, du ser jo ikke syg ud.” Eller den som mildest talt gør mig vred; “Hvorfor lader du ikke din mand klare det?” – LUK R*VEN!
Folk ser ikke de dage, hvor jeg ligger på sofaen og nærmest intet kan. De ved ikke, at hvis jeg f.eks. er ude at handle, eller deltager i en sammenkomst eller et arrangement så betaler jeg prisen de næstkommende dage. Folk glemmer at selvom det ikke nødvendigvis er synligt for øjet, så er det der alligevel. Mange glemmer at min kære mand allerede klarer mere end rigeligt herhjemme…
Uforstående og skeptiske folk dræner mig. Jeg forsøger at lære mig selv at lukke ørene. Men det er svært. Særligt når man er en “tænker” af natur.
Når jeg er klar til at sætte ord på skal jeg nok dele det med jer, men indtil da må I nøjes med mine tanker – for dem har jeg brug for at få ud.

Under min barsel med Bella har jeg kunne hvile når hun har gjort det, og det har jeg gjort så snart der var behov for det. Jeg har kunne tilrettelægge min egen dag. Alt efter hvad min krop fortalte mig den kunne holde til.
Bella er et nemt barn, heldigvis. Jeg aner ikke hvad jeg skulle have gjort, hvis hun f.eks. havde været kolikbarn!

Min barsel lakker mod enden, desværre.
Jeg har stornydt at følge min lille pige fra morgen til aften, og det bliver med blødende hjerte at jeg skal “efterlade” hende hos dagplejeren.
Jeg ved, at dén tid bliver meget hårdere for mig end barslen nogensinde har været, på trods af træthed og smerter.
Da Bassi skulle starte i dagpleje havde jeg det på nøjagtig samme måde, og kunne slet ikke finde ro imens han var væk hjemmefra.
Det tog virkelig lang tid førend jeg kunne hvile, uden at vågne op med sæt, så snart jeg var ved at falde i søvn. Det er nærmest tortur. Mor-tortur altså. Og åh, hvor jeg frygter den!
Men jeg frygter også tiden efter min barsel. Rigtig meget faktisk.
Jeg er på barsel fra et job på 30 timer i ugen, og allerede inden jeg blev gravid med Bella havde jeg store problemer med at kunne klare det. Jeg sov på busturen ned på jobbet, i et forsøg på bedre at kunne holde til de “mange lange” timer, der ventede forude. Jeg kæmpede mig igennem dagen, men uanset hvor meget jeg passede på, var jeg altid træt helt ind i knoglerne når dagen var omme. Og så snart jeg var hjemme kunne jeg nærmest ikke andet end at ligge vandret.
Det bragte en enorm skyldfølelse og en endnu større portion dårlig samvittighed. Først og fremmest overfor min familie, men sandelig også overfor min arbejdsplads og mine kolleger.
Og det er dét jeg frygter allermest. Følelsen af at være utilstrækkelig overfor omverdenen.

Jeg forsøger at leve dag for dag. At huske at “NU ER NU”.

Børnesår – i sandhed noget fanden har skabt!

For præcis 1 år siden i dag stod vi midt i et sandt mareridt.
Vores lille Bassi på 3 år var blevet alvorligt ramt af børnesår, og han  blev indlagt i isolation på børneafdelingen.
Jeg skrev i tiden efter et blogindlæg, der aldrig blev postet – men her 1 år efter kommer nu første del af historien om en grim tid, der stadig gør ondt helt ind i hjertet:

 Efter flere uger med sygdom har jeg løbende forsøgt at finde hoved og hale i hele forløbet,
vi er blevet mødt med lægers åbenlyse ligegyldighed overfor alvoren af børnesår,
men heldigvis også af læger, der har taget os dybt seriøst uden som udgangspunkt at antage,
at vi nok bare hørte til kategorien af “hysteriske pylre-forældre”.
Jeg postede løbende billeder af Bastian på Instagram, og det var der jeg også erfarede, at det bestemt ikke er uhørt, at man indlægger børn på grund af børnesår.
Jeg har valgt at dele vores historie her på bloggen i håb om,  at det kan forhindre andre børn (og forældre) i at havne i en situation lig den vi har måtte gennemgå de seneste mange uger.

IMG_7412

Både torsdag og fredag i sidste uge var jeg atter hos den praktiserende læge med Bastian, da jeg ikke synes at såret ved munden var helet nok, på trods af en uge med nyt medicin. Der lød beskeden (på trods af mit meget direkte spørgsmål) at “man indlægger ikke børn med børnesår, for sådan noget skidt vil de ikke have ind på sygehuset. Det kan jo smitte”.
Lægen så ingen grund til at medicinere yderligere, da vi jo så kunne risikere at Bastian blev resistent overfor penicillinen (hans præcise ordvalg). Fredag formiddag opdagede jeg under et bleskift at Bastian havde fået en masse små blærer i rumpen og jeg kontaktede straks lægen,
da jeg ikke brød mig om tanken ved at skulle gå weekenden i møde
med flere blærer og ingen medicin.

Vores egen læge var gået hjem på weekend og der ville derfor blive ringet til mig så snart det var muligt. Jeg blev ringet op af en læge nogle timer efter og hun spurgte om vi havde mulighed for at komme forbi så hun kunne se, hvordan blærerne så ud og vurdere ud fra det. Det gjorde vi, og hun podede atter Bastian og mente at alt tydede på at han nok havde fået skoldkopper også, og ligesom vores egen læge vurderede hun at det ikke var nødvendigt at give yderligere antibiotikabehandling med tanke på risikoen for at blive resistent.

Vi tog hjem, og da det blev søndag tog vi kontakt til vagtlægen da vi kunne se at det bestemt ikke gik den rette vej. De børnesår, der ellers havde været i nogenlunde bedring blev atter værre -og nye kom til. Bastians ene øje var blevet betændt, og det var tydeligt, at hvis han ikke blev behandlet ville det kun blive værre. Vi nåede nærmest kun indenfor døren hos vagtlægen, og så var hun i gang med at lave recepterne klar og hun var meget opmærksom på hvor stor smittefaren var, men fastholdt ligesom vores egen praktiserende læge,
at “man ikke indlægger børn på hospitalet på grund af børnesår”.

bassibørnesår1

I løbet af søndagen hævede Bastians øje mere og mere op, og mandag morgen var det helt tillukket og der var sket en utvivlsom forværring både med øjet, men også med de mange sår rundt omkring på hans lille krop og i hans ansigt. Marco blev hjemme fra job og ringede til lægen idet de åbnede for telefonen klokken 08.00. Beskeden lød at vi ville blive ringet op af egen læge kl. 10.00, og det kunne under ingen omstændigheder blive før, til trods for Marcos forklaring om situationens alvor. Klokken slot 10.00, og den slog 10.30 og vi havde stadig intet hørt. Minutterne føltes som timer og Marco ringede atter til lægen, hvor sekretæren kunne fortælle, at lægen allerede var en time bagud…  Hvorfor er det ALTID lige på det mest upassende tidspunkt at tingene skal trækkes i langdrag?!

Da lægen endelig ringede os op forklarede Marco situationen og bad med det samme om en direkte henvisning til børneafdelingen på sygehuset – vi havde allerede talt om, at det ville være vanvittigt, hvis vi skulle møde op i lægens praksis med den store smittefare der er ved børnesår.
Lægen ville dog ikke lave en henvisning uden at have set Bastian først,
og selv om Marco tilbød at maile billeder (igen på grund af smittefaren)
så insisterede vores læge på, at han skulle SE ham for at kunne lave en henvisning til sygehuset.
Vi havde ventet hele morgenen og tasken var derfor pakket og klar til afgang.

Vi sad og ventede omkring 15 minutter før lægen kom ud og kaldte os ind.
Han kiggede på Bastian, men rørte ham ikke overhovedet, og bad os gå udenfor døren og vente.
Det tog ikke mere end et par minutter fra vi kom ind af døren til vi blev sendt udenfor for at vente igen.
5 minutters tid senere stak lægen hovedet ud og sagde at han havde talt med børneafdelingen.
De stod klar til at modtage os, og vi skulle køre direkte derned.

Da vi ankom til børnemodtagelsen blev vi sendt direkte ind på en isolationsstue,
hvor vi kom til at tilbringe de næste knap 5 timer.
En læge kom og undersøgte Bastian, der blev podet og taget blodprøver
og han fik lagt et drop til antibiotika.
I den tid vi tilbragte på isolationsstuen i modtagelsen forværrede Bastians sår sig,
og da lægen under blodprøvetagningen (vi var 4 voksne til at holde ham)
kom til at “skrabe” hul på hans hånd bemærkede jeg hvor porøs hans hud nu også var blevet….
Det var ligesom man nærmest kunne “skrælle” huden af, der hvor der var blærer
og sårene voksede sig større og større i omkreds.
Jeg sagde til lægen, at sådan havde hans hud altså ikke været tidligere;
det var jo nærmest som om han var blevet forbrændt på en eller anden måde!
Det var dér, at lægen for første gang luftede sin mistanke om SSSS (Skoldet hud syndrom),
og selv om det er en sjælden hudsygdom, forårsaget af en særlig type stafylokokker,
der oftest rammer spædbørn, så er der også set tilfælde hos større børn og voksne…